Dessine-moi…
Isabelle Mahy, avec Evelyne Bouchard (artiste multidisciplinaire), en partenariat avec l’OBNL Migraine Québec
Dessine-moi… (ta migraine/ta douleur chronique/ton handicap) est une recherche participative sur l’autoreprésentation par la création visuelle pour et par les personnes vivant ces réalités.
En partenariat avec Migraine Québec, nous nous penchons initialement sur l’écart entre les représentations de la migraine telles que propagées par les médias et les réalités vécues par les personnes concernées.
La migraine et les douleurs qu’elle entraîne frapperait 14 % de la population mondiale, ce serait la 3e maladie la plus répandue. Bien qu’elle soit la 2e cause d’invalidité la plus répandue au monde et qu’elle arrive au 1er rang des maladies neurologiques causant ces incapacités, elle reste largement méconnue, malgré les impacts humains, sociaux et économiques qu’elle entraîne. Elle est souvent confondue avec le mal de tête ou fait l’objet de dénigrement.
Nous interrogeons cette représentation propagée par les médias en adoptant la perspective des personnes concernées. Celle-ci devient un moyen privilégié de donner une voix aux personnes vivant avec la migraine, sachant qu’elles souffrent souvent d’isolement, de dépression, d’anxiété, et que les tentatives de suicide sont trois fois plus nombreuses dans ce groupe que dans le reste de la population.
La démarche comprend des ateliers de création qui donneront lieu à une exposition virtuelle et à une publication collective réalisées avec les personnes participantes.
La recherche permettra d’enrichir les connaissances sur :
- Les formes concrètes d’autoreprésentations des personnes vivant avec la migraine qui émergent de la démarche de création artistique
- Le rapport à soi, à la maladie, à la douleur, le rapport aux autres et le sentiment d’inclusion qui peuvent être affectés par cette expérience
- Le bien-être éprouvé (personnellement et collectivement) par la participation à l’expérience de création
- La démarche, à savoir en quoi et comment elle contribue à permettre une expérience sensible bénéfique
Outre le cas de la migraine, la recherche portera sur d’autres réalités telles que la douleur chronique et d’autres types de handicaps invisibles.
Recherche soutenue par la Chaire de recherche du Canada sur les médias, les handicaps et les (auto)représentations, 2023-2025